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罕见病发展中心主任黄如方介绍，2014年-2018年，罕见病发展中心对5810名罕见病患者开展登记注册，统计结果显示，42%的患者没有接受任何治疗，而在接受治疗的患者中，绝大部分未能及时且足量地服用治疗药品；一半以上的患者因病致残，其中29%的患者为肢体残障，15%为多重残障（即同时有两种以上残障类型）；80%的患者家庭年收入低于5万元，超过一半的患者每年在疾病治疗上的花费占据家庭年收入的80%，远远超过世界卫生组织定义的40%的安全阈值，成为灾难性支出。

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1986年10月14日，吉喆出生在辽宁沈阳，在场上司职大前锋。他于2007-08赛季开始代表北京队征战CBA联赛，连续出战了11个赛季，是北京男篮夺得CBA四年三冠的重要轮换球员之一。从2017-18赛季开始，吉喆开始被伤病缠绕。2018-19赛季，吉喆膝伤严重最终到美国进行伤病治疗和康复，就此赛季报销。此后再未回到球场。